quinta-feira, 20 de dezembro de 2018

Pano pra Manga

Carta aberta de uma mãe a Revista Piauí: 

Quando uma matéria gera um desserviço à nossa luta diária!! Retrocesso é a palavra! Enquanto acompanho a glicemia da pequena na madrugada, pois acabei de corrigir com insulina, leio a matéria do Sr Allan de Abreu
O uso de bomba de insulina é considerado como tratamento ouro no Diabetes tipo 1, mundialmente. Infelizmente no Brasil só possuímos 2 marcas que
comercializam e não podemos dizer que são concorrentes, uma pena! Rezo todos os dias para que exista um concorrente com a mesma tecnologia, um melhor atendimento ao usuário (pq é muito ruim) e valores acessíveis. O equipamento da Medtronic tem um sensor continuo de glicose que se comunica com a bomba gerando alarmes e um algoritmo que diminui e muuuuito a ocorrência de hipoglicemias, principalmente as severas e noturnas. (Leia-se hipoglicemias como queda brusca do açúcar e não aquela queda que vc, não diagnosticado com DM1, tem quando demora para comer, ok? Ela gera risco iminente de vida).
Veja bem, prezado jornalista, convive com alguém que possua Diabetes tipo 1? Então, te convido a entrar no nosso meio e sentir-se à vontade. Primeiro, esqueça tudo que conhece sobre Diabetes porque provavelmente será mito ou será Diabetes tipo 2, tipo o q seu avô pode ter tido, ou vc possa ter. Esqueça dormir, ok? Esqueça achar que está seguro na sua cama no fim do dia, principalmente se vc teve qualquer alteração na sua rotina: stress, uma prova, exercício físico, jantar diferente, se pulou refeição, um chefe pegou no seu pé, um mísero resfriado, uma leve dor de cabeça, uma sinusite (essa ferra, viu?!), uma medicação, etc, etc, etc, enfim, eventos que tenho certeza que fazem parte de quem VIVE e não SOBREVIVE, apenas. Outra coisa, “sobrevida”! Por favor, não use essa palavra em publicação não especializada para se referir a tantas crianças que tem o mundo todo para conquistar e muita coisa para viver.
O Sr tem filhos? Gostaria do melhor para ele? Gostaria que ele acordasse todo dia? Gostaria que ele pudesse permanecer no ambiente escolar sem a presença da sua mãe que não poderia trabalhar por muito tempo pq deve aplicar injeção na criança, já que a grande maioria das escolas não podem ministrar medicação? Gostaria q ele prestasse atenção na aula ou prefere que ele passe mal ou fique pensando em manter-se vivo a todo momento?
O Sr ou seu filho gostariam de tomar, em média, 10 injeções diárias? (Média da minha filha). Comer mesmo sem vontade? Pense também que mais da metade dos leitos do SUS são ocupados por complicações da DM. Lembre-se que pacientes com complicações também oneram a previdência social.
Claro, concordo que a bomba deve ser bem indicada e ter muita educação em Diabetes, pois sozinha não resolve, não é um pâncreas artificial. Mas não coloque tudo no mesmo balaio. Não ache que 300 reais resolveria muitos casos de DM1, principalmente em crianças. Leve em consideração que o Diabetes é uma das condições mais lábeis existentes e com muitas particularidades no tratamento. O que serve pra muitos, não serve para todos.
Minha filha tem outras 2 questões de saúde que envolvem os rins e precisa de ajuste fino da glicemia possível apenas via bomba de insulina com sensor, INFELIZMENTE, por ora de apenas uma marca. Já cheguei a mandar mensagens para outras empresas estrangeiras que responderam não ter interesse no Brasil. Minha filha também não consegue reconhecer os sintomas de hipoglicemia e se for noturna, aprofunda mais ainda no sono, podendo entrar em coma.
Acha comodidade acordar? Acha comodidade não desmaiar? Acha comodidade andar com um equipamento 24h acoplado por um cateter ao corpo? Acha comodidade andar 24h com um sensor intradérmico com adesivo que coça, esquenta e é enorme no corpinho da criança? Acredita que tudo isso seria por luxo? Pq o médico fez lobby? Acha que pacientes muito esclarecidos, desconfiados e questionadores, como eu, aceitariam isso? O médico que deu entrevista possui DM1? Convive de perto (digo muuuito de perto) com a rotina? Pq a teoria do livro de medicina é muito fácil de lidar: “controle os seguintes tópicos que vc terá uma condição compensada”. O difícil é lutar na vida real com 80 fatores ao mesmo tempo que influenciam a glicemia e prosseguir normalmente.
Acha que não deveria ter teste para um equipamento de 20 mil reais para saber se é bem indicado a cada caso? Para saber se a pessoa se adapta e consegue utilizar a tecnologia?
Concordamos que seria ótimo baratear os insumos.
A bomba de insulina quando bem indicada e com educação em Diabetes melhora imensamente a qualidade de vida do paciente e, assim, diminui as complicações que serão tratadas futuramente pelo SUS.
Estou à disposição para falar da nossa realidade e da nossa luta que vai muito além do escrito aqui! Procure usuários e fontes confiáveis.
Furos de reportagem e polêmicas devem ajudar os pacientes. Vá para a questão oncológica, medicamentos, próteses!
Ou conheça o dia a dia e o sofrimento dos pacientes, passe um dia vendo os tratamentos, sinta na pele, ouse para o bem e não faça com que retroceda a luta de tantas pessoas para ter o mínimo de dignidade e direito à saúde! Veja como o primeiro mundo trata a questão!
Todos têm direito à saúde e ao tratamento indicado ao seu caso pelo seu médico assistente, seja bomba, seja caneta, usando boas insulinas e condições de medir frequentemente a glicose.
E todo dia quando vc acordar, vivo, bem disposto e for tranquilamente comer seu pão francês com 30g de carboidrato no café da manhã (pq café da manhã é um desafio), lembre-se que isso, sim, é um baita luxo, sonhado por tantas crianças, jovens e suas famílias...